torstai 24. helmikuuta 2022

Vakavaa pohdintaa

Siiiötutkimusyksikön kätilö soitti tiistaina, kuten oli luvannutkin. Juttelin hänen kanssaan hetken ja sovimme puhelinajan prinnöllisyyslääkärille seuraavalle päivälle. 

Kätilö varasi meille samalla rakenneultra-ajan sikiötutkimusyksikön lääkärille, koska Haitulan sydämessä todettiin syntymän jälkeen pieni reikä. Meillä on lähete sydämen kontrolliultraan kahden-kolmen vuoden iässä, joten silloin vasta selviää, onko reikä umpeutunut itsekseen. Sivuääniä sydämestä ei yksikään lääkäri kuullut syksyn 2020 jälkeen.

Sydämen (pienet) rakennepoikkamathan ovat suhteellisen yleisiä ja niiden taustalla on monesti geneettisiä tekijöitä, mistä seuraa, että tilastollisesti tarkstellen poikkeava löydös yhden lapsen sydämestä tarkoittaa hieman kohonnutta rakennepoikkeamariskiä myös muilla lapsilla. Näin ollen meidän rakenneultramme tekee sikiötutkimusyksikön lääkäri toukokuun alussa. (Haitulan poikkeamahan oli/on ylipäätään niin pieni, ettei sitä raskausaikana voisi edes huomata eikä sen pitäisi aiheutaa pienelle lapselle mitään akuuttia terveyshaittaa.)

Keskiviikkona juttelin perinnöllisyyslääkärin kanssa reilusti yli tunnin. Kävimme läpi edellisen raskauden sekä Haitulan syntymän jälkeen ilmenneitä asioita. Puhuimme myös keskenmenohiatoriastani. Kaiken tämän valossa meillä on nyt kolme isoa päätöstä mietittävänä. Lupasin soittaa lääkärille takaisin perjantaina, kun olemme puoliskon kanssa miettineet kaiken läpi ja nukkuneet parin yön yli.

Ensinnäisenä helpoin - nipt-tutkimus. Sen teettämistä olimme miettineet jo muutenkin. Nyt on kuitenkin tehtävä päätös siitä, teetämmekö "vain" julkisen tarjoaman suppean nipt:in (joka seuloo yhdostelmäseulan tavoin trisomiat 13, 18 ja 21) vai lähdemmekö taas teettämään laajemman tutkimuksen yksityisellä. Molempia emme teetä eli nyt tehdään päätös ja sen mukaan mennään sitten loppuun asti.

Päätös ei ole aivan helppo. Haitulan kromosomipoikkeaman takia trisomiariski tässä raskaudessa on hieman kohonnut. Itse olen ehkä mahdollista trisomiaa enemmän huolissani siitä, miten edellisen raskauden kokemukset ja konkretisoitunut kromosomipoikkeama vaikuttavat minuun henkisesti tässä raskaudessa. Samaan aikaan tiedän, ettei yksikään testi takaa kaiken olevan kunnossa. Silti tiedän, että tiettyjen kivien kääntäminen voi rauhoittaa mieltä ja valaa uskoa siihen, että kaikki on ja voi loppuun asti mennä hyvin. Pitää vain osata itse vetää raja siihen, mitkä ovat ne kivet, joiden kääntäminen on tarkoituksenmukaista ja riittävää.

Yksi geneettistä materiaalia analysoiviin testeihin liittyvä ongelma on tuon hyvin yksilöivän ja henkilökohtaisen tiedon käsittely. Ainakin HUS-alueella ihan tuon suppeankin testin analyysi on ulkoisettu ja vieläpä ymmärtääkseni Suomen rajojen ulkopuolelle (joku viisaampi korjatkoon, jos olen väärässä!). Testin teettäessä sitoutuu samalla niihin ehtoihin, jotka analyysin tuottava yritys näytteiden käsittelylle tarjoaa. Syntymättömän lapsen geneettistä materiaalia äidin verestä analysoitaessa on hyvä huomata, että näyte sisältää informaation paitsi sikiön myös tämän äidin ja osittain isänkin perimästä!

En itse lähtisi tekemään yhtäkään perimän analysointiin perustuvaa testiä ilman painavaa syytä. Nyt kysymys kuuluukin, onko meillä tarpeeksi painavaa syytä edes tuolle suppeammalle nipt:lle vai olisiko syytä odottaa aikakin yhdistelmäseulan tulokset. Toki yhdistelmäseulan osumistarkkuus ei yllä tutkittavien trisomioiden osalta läheskään nipt:n tasolle.

Tämän lisäksi meillä on kaksi muutakin asiaa mietittävänä. Haitulalle voitaisiin tässä vaiheessa teettää molekyylikaryotyypitys, jossa tutkittaisiin hänen kromosominsa aiempaa tarkemmin. Nythän hänen kromosominsa on tutkittu vain mikroskoopilla, jolloin voidaan havaita "vain" poikkeamat kromosomien määrässä sekä kaikkein suurimmat rakennepoikkeamat. Molekyylikaryotyypityksessä selviäisi myös kromosomien pienemmät rakennepoikkeamat.

Ajattelimme sen osalta kysyä huomenna lääkärin mielipidettä siihen, josko tuon testin voisi tarvittaessa tehdä vasta, kun Haitulan sydän on kontrolloitu ja käyty endokrinologisissa tutkimuksissa (mikäli endokrinologisille tutkimuksille ylipäätään on tarve vielä noin kolmen vuoden iässä, jolloin noita tutkimuksia tehdään, mikäli saavutuskasvua ei tapahdu ennen sitä). Se olennainen kysymys siis on, kuinka todennäköisesti siitä olisi jotain merkittävää hyötyä, mikäli molekyylikaryotyypitys tehtäisiin jo nyt tai toisaalta kuinka todennäköisesti siitä voisi aiheutua haittaa, jos se tehdään vasta vuoden-parin päästä ja sieltä sitten tehdäänkin joku löydös. Tähän saanemme arvion huomenna. Ja voihan olla niinkin, ettei tuolloin noin kolmen vuoden iässä näytä enää olevan lainkaan syytä molekyylikaryotyypitykselle.

Vaikka sen kummempaa selittävää ei kromosomeista lopulta löytyisi, niin molekyylikaryotyypotyksissä saattaa selvitä ainakin jotain pieniä poikkeamia, joista osa on sellaisia, joiden kliinistä merkitystä ei tunneta, minkä lisäksi saattaa löytyä poikkeamia, joiden tiedetään nostavan tiettyjä riskejä. Pitää siis punnita tarkkaan se, haluaako noista mahdollisista riskeistä tietää. Ja se ei ole ihan helppo asia ratkottavaksi!

Jos jotain löytyisi, niin parhaimmillaanhan se voisi olla jotain, jonka/jonka aiheuttamien haittojen realisoituminen voidaan käytännössä kokonaan ehkäistä. Valtaosa mahdollisista löydöksistä taitaa kuitenkin olla sellaisia, joiden toteutumisriskiä ei voida kokonaan torpata - tai välttämättä lainkaan. Lisääkö siis tieto tuskaa vai tekeekö se autuaaksi?

Näiden lisäksi myös meidän vanhempien kromosomien tutkimista ehdotettiin. Tähän syynä kokemani kolme keskenmenoa sekä Haitulan poikkeamat (kromosomien, sydämen rakenteen sekä kasvun osalta. Myös mahdollisesti laahaava, mutta vielä normaalin rajoihin solahtava puheenkehitys painaa tämän tutkimuksen tarjoamisessa meille).

Puolisko totesi heti, että hän ei halua omiaan selvitettävän. Minä siis olin jutellut perinnöllisyyslääkärin kanssa ja kävin sitten kaiken käymämme läpi puoliskon kanssa. Todennäköisestihän kromosomeistamme ei löydy mitään poikkeavaa, mutta jos löytyisi,  niin sillä olisi suuri merkitys tämän raskauden saurannan näkökulmasta.

Pitää vielä lysyä lääkäriltä, onko minun kormosomien tarkastelusta suurtakaan hyötyä, jos puoliskon omia ei katsota? Kuinka suuret hyödyt analyysistä ylipäätään lopulta voisi edes olla? (Tästä jo juttelinkin jonkin verran lääkärin kanssa.) Entä voisiko tätäkin asiaa miettiä uudestaan siinä vaiheessa, kun Haitulan tilanne on kontrolloitu? Tai jos nykyisessä raskaudessa (tai lapsillamme) ilmenee jotain (uutta) poikkeavaa?

Vielä on yksi yö, jonka yli asiaa miettiä. Aamulla pitäisi olla päätökset viimeisiä tarkentavia kysymyksiä vaille valmiit.

 

maanantai 21. helmikuuta 2022

Ensimmäinen neuvola

Huomenna saamme tietää, mitä ylimääräisiä seuloja meille tarjotaan. Soitin vihdoin viime viikon alussa neuvolasta saamieni ohjeiden mukaisesti Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön. Kätilö kyseli edellisestä raskaudesta ja mikä ihaninta, kuunteli rauhassa ja vastaili siten, että itselle tuli todella tervetullut ja kaikin puolin hyvä sekä ymmärretty olo. 

Tänään sikiötutkimusyksikössä on kätilöiden ja lääkäreiden suunnittelukokous (en muista, millä nimellä kätilö sitä kutsui), jossa he käyvät läpi kaikki uudet tapaukset, mukaan lukien omamme, ja miettivät, mitä tutkimuksia kenellekin tarjotaan. Meille päätöksestä soitetaan sitten huomenna. 

Tuntui ihanalta saada tietää täsmällisesti heti tuolloin, milloin he tulevat olemaan meihin yhteydessä. Näissä asioissa odottaminen on hirveää, vaikka nyt ei odotetakaan mitään tuloksia puhumattakaan siitä, että odotettaisiin tuloksia jostain, mistä tiedetään, että on kohonnut riski huonoille uutisille. Odotamme kuitenkin tietoa siitä, mitä ylimääräistä seurantaa meille tässä raskaudessa tarjotaan ja se on tietenkin todella olennainen tieto siltä kannalta, että osaisin sitten itse olla edes hieman rauhallisemmalla mielellä.

Paitsi, että riskit ovat tässä raskaudessa keskivertoa korkeammat, niin lisäksi minä tiedän turhankin hyvin, että ne ovat asioita, jotka todella voivat konkretisoitua omalla kohdalla. Tiedän myös valitettavan hyvin sen, miltä se kaikki omalle kohdalle osuessa tuntuu. Uskon, että tarkemman seurannan ja sen aikataulun tietämisen avulla minulla on ihan hyvä mahdollisuus uskaltaa luottaa siihen, että kaikki on hyvin.

Viime viikolla oli myös ensimmäinen neuvola. Omalle hoitajallemme ei saanut aikaa, joten kävin toisella hoitajalla, mikä oli loppupeleissä itse asiassa varmasti paras ratkaisu. On ihan eri asia kertoa omista tuntemuksista ja ajatuksista henkilölle, joka ei ole ollut millään tavalla mukana itse taipalella, johon tuo kaikki liittyy. Sitä niin helposti olettaa, että mukana kulkenut henkilö muistaa tiettyjä asioita tai tietää, miltä minusta on milläkin hetkellä tuntunut. Nyt käytiin koko edellinen raskaus läpi tietyllä tavalla puhtaalta pöydältä.

Käynti teki todella hyvää ja sain myös vihdoin lähetteen neuvolapsykologille, joka kanssa pääsen juttelemaan noista Haitulan raskauteen liittyneistä lukuisista asioista, jotka edelleen (ja varmasti lopun elämääni) pyörivät mielessäni. Jonoa on paljon, joten juttelemaan päässen joidenkin kuukausien päästä, mutta se kuulosti omasta mielestäni oikein sopivalta, koska mitään akuuttia tarvetta ei tällä hetkellä ole ja oletan, että nämä asiat alkavat pyöriä mielessä enemmän nimenomaan raskauden edetessä puolenvälin toiselle puolen, jolloin myös valtaosa kohonneista riskeistä yleensä konkretisoituu.

Seuraava neuvolakäynti varattiin samalle viikolle Tiitiäisen 4-vuotisneuvolan kanssa. Tuotakaan käyntiä emme saaneet omalle hoitajallemme, mutta olen itse asiassa iloinen päästessäni vielä toisen kerran tuon saman hoitajan vastaanotolle. Siitä eteenpäin käynnit ovat sitten meidät jo yli neljän vuoden takaa tuntevalla hoitajalla.

Varasin tänään ajan myös toiseen varhaisultraan ensi viikon perjantaille (rv 10+4), jotta puoliskokin pääsisi näkemään sikiön (kyllä, tuolloin se on jo sikiö eli aivan ihmisen näköinen kaikkine elimien aiheineen). Tai no, rehellisyyden nimissä, varsin ultran tietenkin siksi, että ajatus mahdollisesti kuolleesta sikiöstä sisälläni tuntuu niin ykitsepääsemättömän kamalalta. 

Mutta kyllä tuossa painoi myös ajatus siitä, että puoliskokin pääsisi näkemään pienen ihmeemme. Olisihan se ihana, että lapsetkin pääsisivät mukaan, mutta se ei ole koronatilanteen takia edelleenkään mahdollista. Haitulaa odottaessamme kävimme kolmisin ultrassa raskausviikon 11 alussa enkä ikinä unohda sitä, kuinka ihmeissään Tiitiäinen oli, kun ruudulla näkyi ihan oikea vauva. Sen jälkeen hän aika lailla aina otti Haitulan huomioon suunnitelmissaan ja leikeissään. ❤

Tällä kolmannellamme ei muuten ole vieläkään työnimeä! Kaksi ideaa meillä on ollut, mutta eivät ne yllä Tiitiäisen ja Haitulan tasolle, joten pakko on yrittää keksiä vielä joku parempi. Saa nähdä, mihin päädytään.

sunnuntai 13. helmikuuta 2022

Piinaava pahoinvointi

Olo on ollut nyt noin viikon verran aivan kaamea. Siis AIVAN KAAMEA! Minulla on ollut pahoinvointia molemmissa onnistuneissa raskauksissa, mutta en kyllä muistanut, että se voi olla näin totaalisen kokonaisvaltaista.

Minulla on myös sellainen kutina, ettei pahoinvointi missään vaiheessa Haitulan raskautta yltynyt tällaiseksi. Tiitiäisen raskaudessa taidettiin kuitenkin liikkua aika samoilla vesillä, kuin nyt. Oksennusta pidätellessä ja pönttöä halaillessa on palannut hyvin mieleen ne hetket kesken työpäivän, kun on ollut pakko mennä vedet silmissä hetkeksi toisaalle tai kun olen puklannut heti työpaikalta ulos päästyäni.

Niin kovasti toivon, että tämä olo helpottaisi pian - tämä kun vaikuttaa aivan kaikkeen. Nyt viikonloppuna ei ole mennyt oikein mikään alas, mutta mahahapot ovat kyllä tulleet säännöllisesti ylös. En ole jaksanut muuta, kuin maata ja nukkua. Syömisen ajattelukin saa voimaan pahoin. Eilen pääsin sentään aurinkoiseen keliin hiihtämään, mikä kohensi oloani hetkeksi.

Kehnoon olooni ei varmasti ole ainakaan auttanut se, että olen ollut viimeisen reilun viikon neljän seinän sisällä kahden sairaan lapsen kanssa. Ainoat hetket, kun olo on ollut hyvä, on ollut kolmet tanssitreenit ja tuo eilinen hiihtolenkki.  Kotona ollessa tuntuu olevan mahdotonta paeta pahoinvointia ja etovan olon tunnetta minnekään.

Tiedän edellisten raskauksien kokemuksen perusteella, että pahoinvointiin ei auta kohdallani mikään. Sen pitää kuitenkin edes jokseenkin siedettävänä se, että syön, juon ja nukun tarpeeksi. Kaikkein parhaiten siihen auttaisi kuitenkin sellainen intensiivinen puuha, joka vie huomion pahoinvoinnista toisaalle.

Voi kun lapset paranisivat ja päästäisiin kiinni edes tavalliseen arkeen. Ehkä se helpottaisi oloa edes hieman.

tiistai 8. helmikuuta 2022

Läpättävä sydän ❤

"Äiti, miksi täällä vauvanhoitovihkon välissä on Haitulan kuva?" kuului Tiitiäisen kysymys aamulla ollessani kylpyhuoneessa hammaspesulla. En heti ymmärtänyt, mitä lapsi tarkoitti. Se selvisi kuitenkin tuota pikaa hänen kiikutettuaan eilen varhaisultrasta saamani äitiyskortin minule ja osoitettuaan mukaan saamaani kuvaa. 

Lasten tarkkanäköisyys ja muisti lyövät minut edelleen säännöllisesti ällikällä. Tiitiäinen on tosiaan nähnyt Haitulan varhaisultrakuvan (ja muita ultrakuvia) useita kertoja Haitulaa odottaessamme. En vain olisi ikinä uskonut, että hän voi muistaa kuvat ja niiden merkityksen! Vauvanhoitovihko-sanan lapsi keksi aivan itse. Kyllähän tuo kortin kansi näyttää vauvan hoitoon liittyvältä.

Varhaisultra oli tosiaan eilen aamulla lapsettomuusklinikalla. En ollut saanut nukuttua edellisenä yönä juurikaan ja olo oli aamulla aivan kaamea. Pahoinvointi on vaivannut nyt jo hyvän aikaa ja olo on pääsääntöisesti muutenkin kamala, mutta väsymys lisää siihen vielä ihan uuden tason.

Unta haittasi valtava jännitys, joka johtui ehkä eniten siitä, että olin aivan varma raskauden olevan kohdunulkoinen. Kuten viimeksi kirjoitinkin, minua on vaivannut toispuoleiset alavatsakivut. Ne ovat voimistuneet koko ajan ja pahimmillaan ne haittaavat unta. Kipu on pistävä ja viiltävä ja se korostuu etenkin makuasennossa oikealla kyljellä ollessani.

Aluksi ajattelin kivun olevan ihan sitä samaa jomotusta, jota keltarauhanen on minulle aina ovulaation jälkeen ja raskuaksien alettua aiheuttanut. Ei kipu ole kuitenkaan koskaan tällaiseksi yltynyt. Minua oli tämän takia alkanut harmittaa, etten kuitenkin mennyt ultraan jo vajaa viikko sitten. Päädyin kuitenkin lopulta sille kannalle, että parempi kuitenkin "vasta" nyt, niin olin ehtinyt varautua mahdolliseen uutiseen kohdunulkoisesta, mikä ei olisi ollut tilanne viime viikolla, kun kivut eivät olleet vielä herättäneet niin suurta huolta.

Odottaessani pääsyä lääkärille, hakkasi sydämeni rinnasta ulos sellaisella voimalla, että olin varma pyörtyväni. Olin miettinyt mielessäni läpi kaikki mahdolliseksi kuvittelemani vaihtoehdot sekä todennäköiset reaktioni niihin.

Lääkäri kysyi alukuun ovulaatioplussan ja -tuntemusten ajankohdan ja laski siitä, että viikkoja olisi pitänyt olla eilen jotain 7+1:n ja 6+5:n väliltä. 

Kipusin tuoliin ja sitten ultrattiin. En uskaltanut katsoa suoraan ruudulle, vaan kurkin ruutua sormien takaa. Ensimmäinen helpotuksenhuokaukseni tuli lääkärin todetessa raskauden löytyvän ainakin oikeasta paikasta. Seuraavaksi löytyi pieni voimakkaasti läpättävä sydän, mikä sai minut itkemään. Se, jos mikä, oli helpotuksen itku.

Alkio vastasi kooltaan viikkoja 7+0 eli hedelmöittyminen on tapahtunut hyvin pian ovulaatioplussan jälkeen ja laskettu aika osuu syyskuun 26. päivälle. Oikeasta munasarjasta löytyi keltarauhanen ja pieni, hieman alle kaksisenttinen kysta, joka voi olla kipujen syy. Minulla on ollut tuollainen aiemmissakin raskauksissa, mutta ei se ole koskaan tällaisia kipuja kyllä aiheuttanut. 

Kaikki oli siis hyvin, mihin en juuri uskonut varhaisultraan mennessäni. Nyt olo on helpottunut ja luottavainen. Keskenmenon riski on nyt keskimäärin enää siellä viiden prosentin tuntumassa ja lohdullisinta on, että sisälläni on ainakin ollut jotain elävää. Jotain konkreettista, jota voi sitten surra, jos sille syytä ilmenee. 

Nyt mennään päivä kerrallaan ja toivotaan, että kaikki menisi loppuun asti hyvin. Kutkuttavaa tässä on se, että eräällä ystävällänikin on laskettu aika hyvin lähellä meidän omaamme. Meidän molempien kohdalle on osunut matkan varrella vastoinkäymisiä ja olisimme voineet olla jo kahdesti samaan aikaan raskaana, mutta niin vain epäonnisten sattumusten myötä olemme viettäneet vanhempainvapaamme eri aikoihin. Hän on silti ollut minulle aivan korvaamaton tuki tällä taipaleella - se jonka kanssa olen voinut puhua asioista niiden oikeilla nimillä ja jonka kanssa tuskaa ja onnistumisten iloa on voinut jakaa. Hän, jos joku ystävistäni, on ymmärtänyt mitä olen käynyt läpi.

Olisihan se hieno kruunu tälle matkalle, jos nyt viimeisellä kierroksella olisi tuollainen ystävä, joka eläisi raskaus- ja vauva-aikaa aika lailla täsmälleen samaan tahtiin! ❤

torstai 3. helmikuuta 2022

Raskausoireita

On todella vaikea ottaa päivä kerrallaan murehtimatta liikaa raskauden kohtaloa. Kuulostelen oireita heti, kun ne eivät ole niin selvät, että olisivat väistämättä tietoisuudessani. Lasken päiviä seuraavaan etappiin, joka on ensi maanantainen varhaisultra.

Oireet ovat sentään vahvistuneet. Iltaväsy painaa silmiä väkisin kiinni yhdeksän jälkeen, mutta alkuyön sikeän unen jälkeen uni on hyvin katkonaista ja tuntuu loppuvan lopullisesti kesken viimeistään kuuden aikoihin. Pikkurillit puutuvat öisin edelleen eikä ilman vessakäyntiä selviä.

Lisäksi vaivaa etova olo. Se on vahvistunut viimeisen viikon aikana ja ensimmäinen puklukin tuli alkuviikosta. Etova olo on läsnä lähes koko ajan ja aluksi se oli pahimmillaan öisin. Meinasinkin saada sydänkohtauksen sinä aamuna, kun herätessäni tajusin, ettei pahoinvointi ollut vaivannut lainkaan, kello oli jo yli seitsemän enkä ollut koko yönä käynyt vessassa tai herännyt puutuneisiin pikkurilleihin. Rinnoissakaan ei tuntunut miltään,  vaikka ne ovat olleet painellessa aristavat.

Niin vain oireet kuitenkin palasivat ja mieli rauhoittui hetkeksi. Näitä oireiden häviämisiä tapahtuu säännöllisen epäsäännöllisesti ja aina ne saavat sydämen hyppäämään kurkkuun. Niin vastenmielinen ja väsyttävä raskausoire, kuin jatkuva etova olo onkin, olen siitä todella kiitollinen. Eipä pääse (niitä muutamia ooreettomia hetkia lukuun ottamatta) helposti hiipimään huoli mieleen, kun koko ajan on kaamea olo. 😆

Uskaltauduin lopulta tiistaina varaamaan myös neuvola-ajan. Se suositellaan varattavaksi raskausviikolle 8, joten se on sitten kahden viikon päästä. Harmillisesti omalle hoitajallemme ei ollut aikoja vapaana, mutta sovimme ajanvarausta hoitaneen hoitajan kanssa, että laitan hänelle varhaisultran jälkeen viestiä ja kyselen mahdollista ensikäyntiakaa tai sitten suoraan aikaa toiselle neuvolakäynnille.

Olisi kiva päästä taas samalle hoitajalle, kun hän tuntee minut ja tietää myös edellisen raskauden kulun eikä minun tarvitsisi taas selittää kaikkea uudestaan. Sain lisäksi ohjeen, että voin itse soittaa suoraan Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön, jossa meidän seuraavaa (mahdollisesti siis tätä) raskautta tullaan seuraamaan tarkemmin. Ajattelin ottaa tuonkin puhelun varhaisultran jälkeen.

Nyt mennään laskujeni mukaan enimmillään raskausviikolla 6+4. Jännä nähdä ultrassa, kuinka lähelle tuo lopulta osuu. Eniten kuitenkin jännittää, löytyykö kohdusta mitään elävää. Vähän jännittää myös se, missä alkanut raskaus siaitsee, kun oikealla puolella jomottelee välillä niin voimakkaasti. Syy löytynee keltarauhasesta, mutta eihän sitä koskaan tiedä.