Eilinen käynti sikiötutkimusyksikön neuvonnassa ei ainakaan helpottanut oloani. En ollut siis ennen käyntiä nähnyt seerumiseulan tuloksia Omakannassa - ne ilmestyivät sinne vasta eilen. Meille ei ollut kerrottu myöskään riskilukua, jonka tiesimme kuitenkin tiistaisen puhelun perusteella olevan koholla trisomia 18:n osalta.
Riskiluku on 1:31. Se voi kuulostaa suurelta, mutta ei ole missään nimessä se, mikä minua mietityttää. Lukuhan tarkoittaa nopeasti laskimessa pyöräytettynä käytännössä sitä, että lähes 97 prosentissa tämän riskiluvun raskauksissa sikiöltä ei löydy trisomia 18:aa eli Edwardsin oireyhtymää. (Norio-keskukselta voi lukea lisää.)
Se mikä minua huolestuttaa, on seerumiseulan poikkeuksellisen matalat arvot PAPP-A:n ja hCG-beetan osalta. Yritimme udella kätilöltä, mikä muu noita arvoja voisi selittää. Hän ei vastannut kysymykseen käytännössä mitään - toetesi vain, että ainakin erilaiset viat istukasa tai sikiön sydämessä voivat saada aikaan poikkeuksellisen matalia arvoja. Käytännössä emme siis saaneet MITÄÄN arviota siitä, mikä muu noita arvoja voisi selittää tai onko edes olemassa mahdollisuutta, ettei mikään olisikaan pielessä, vaan raskaus etenisi normaalisti ja syntyisi terve lapsi.
Päädyimme arvatenkin tällä erää tekemään nipt-testin, josta selviää kahden viikon sisällä 95 % varmuudella, onko sikiöllä trisomia 18 (samalla myös sukupuoli sekä mahdolliset trisomia 21 ja 13 selviävät, vaikkei niihin ollutkaan kohonnutta riskiä). Mitään muuta testistä ei selviä ja 2 prosentilla tulosta ei saada lainkaan, sillä äidin verestä ei löydy tarpeeksi sikiön dna:ta tutkimuksen tekemistä varten. Jos tulos on positiivinen, voidaan vielä otta istukka- tai sikiövesinäyte, josta tulos saadaan varmistettua.
Jos tulos on tässä seulassa kuitenkin negatiivinen, jäämme vain odottamaan. Odotamme mahdollisesti syntymään asti, josko jotain merkkejä kasvun häiriintymisestä tai muusta poikkeavasta ilmaantuu. Toki yksityisellä on mahdollista teettää jos jonkinlaisia tutkimuksia - kovalla hinnalla tietenkin.
Koska vastauksia ei tullut kätilöltä, niin menin tietenkin eilen googlailemaan tietoa riskiluvuista sekä ennen kaikkea poikkeuksellisen matalista PAPP-A- ja hCG-beetta-arvoista. Googlailu lisäsi epätoivoani entisestään. Toki ymmärrän myös, että esimerkiksi löytämäni mediaaniarvot kummankin valkuaisaineen pitoisuudesta äidin veressä kullakin raskausviikolla ei kerro mitään arvojen vaihtelusta yksilöiden välillä. Ne eivät kerro myöskään mitään eri arvojen mukanaan tuomista riskeistä tai mahdollisuuksista normaaliin raskauteen.
Menin myös lukemaan tutkimusraportin, jossa listattiin matalan MoM-korjatun PAPP-A-arvon (alle 0,5) yhteyksiä erilaisiin raskauden komplikaatioihin ym. häiriöihin, kuten pre-eklampsiaan, kohtukuolemaan, moniin erilaisiin geneettisiin vikoihin jne. Samassa artikkelissa selvisi (kai), että alle prosentissa normaaleista raskauksista PAPP-A on alle 0,29 - minulla se oli 0,18 ( seerumiarvo oli 229,7 mU/l, joka on reilusti alle puolet mediaaniarvosta noilla viikoilla). MoM-korjatun hCG-beetan osalta sain arvoksi 0,23, joka sekin on kaukana tuosta täydellisestä numerosta yksi. Kyseistä valkuaisainetta oli näytteenottohetkellä seerumissani säälittävät 15,5 ug/l, kun mediaani näyttäisi noilla viikoilla olevan noin kuudessakymmenessä.
Ymmärrän edelleenkin, että mediaanit ovat mediaaneja, ja ne hävittävät taakseen kaiken tiedon muun muassa mitattujen arvojen vaihteluvälistä. Vaan eipä noita absoluuttisia arvoja tarvitse sen kummemmin ihmetellä, kun MoM-korjatut arvot näyttävät tuolta. Vaikea on mistään repiä lohtua. Rehellisesti sanottuna haluaisin tuon pienen ihmisen alun tällä hetkellä vain pois sisältäni. Tähän tilanteeseenhan ei ole näköpiirissä helpotusta pahimmillaan (ainakaan) kuuteen kuukauteen. Toki sitä ennen saattaa selvitä, että sikiöllä on jokin niin pahasti pielessä, että se on abortoitava. Tai sikiö saattaa ihan itsekseen kuolla. Muussa tapauksessa edetään päivä kerrallaan, yöt valvoen ja odottaen, milloin piinasta pääsee jotain tietä ulos.
En nukkunut viime yönä muutamaa silmäystä enempää. Sydän hakkasi koko yön ulos rinnasta - sitä se tekee säännöllisesti nytkin, kun asiaa mielessäni vähänkään pyöräytän. Tämä tuntuu jotenkin niin kohtuuttomalta, vaikka lystiin lähtiessämme tiesimmekin, että näinkin voi käydä. Onneksi meillä on kotona tuo pieni ihme, jolle ja jonka kanssa ei voi olla hymyilemättä ja nauramatta päivittäin sydämensä kyllyydestä. Hän pitää ihmeellisellä tavalla kiinni tässä maailmassa ja tuo aivan uskomatonta iloa ja onnea. En ymmärrä, miten selviäisin tällä hetkellä ilman Tiitiäistä.
Naistenklinikan kuudennessa kerroksessa olevalla sikiötutkimusosastolla oli eilen aamulla muitakin - surullisen näköisiä ihmisiä. Tuntuu todella pahalta ajatella, että heillä kaikilla ei ehkä ole kotona tuollaista aarretta. Miten he selviävät?
Moikka täältä toiselta odottajalta, joka joutui miettimään seulontojen veriarvoja noilla viikoilla. Ekanakin haluan nyt sanoa, että puhdas ultra kromosomihäiriöiden markkereiden osalta on rohkaiseva merkki, muttei tietenkään autuaaksitekevä. Noilla viikoilla näkyvät kuitenkin ainakin ne kaikkein graaveimmat ongelmat. Mulle Kätilö sanoi np-ultran jälkeen, että täytyy muistaa istukan olevan jokaisella naisella ja jokaisessa raskaudessa aina erilainen, ja siispä arvot niiden mukana. Mutta ymmärsin kyllä, että tämän tiesitkin noista mediaanipohdinnoista.
VastaaPoistaMullehan siis kävi niin, että raaka-arvot olivat sille raskausviikolle erikoiset, hcg oli noin 2,5 kertaa normaalin arvon verran ja papp-a himpun alakanttiin. Laskin nämä arvot siis sellaisesta sairaanhoitopiirimme kuvaajasta, jossa oli annettu sen käppyrän yhtälö.. Sain tuloksena mediaanit vaikka raskauspäivän tarkkuudella, niin kuin ne sitten laskinkin. Ja vaikka siis voisi ajatella, että korkea hcg ja vain vähän matala papp-a ei lisäisi riskejä (viittaa siis downin), niin tässä tapauksessa papp-a arvon pienikin lasku on merkittävä. Jännitti ihan järjettömästi, tunnistan itseni tuosta sun kuvauksesta täysin. Valvoin pari yötä, ahdisti, mietin abortin mahdollisuutta ja sitä, miten kaikki on ollut turhaa jos siihen joutuu. Ainoa asia, mikä minut kauan pystyi maadoittamaan oli meidän pikku-ukkeli, joka ei näistä murheista tiennyt eikä välittänyt.
Minä olisin myös valinnut nipt-testin, jos siihen olisi menty. Jos ultrassa olisi ollut selviä ongelmia, niin vain silloin suoraan istukkabiopsian. Mutta kuten teilläkin, meillä ultra oli puhdas ja 0,6mm niskaturvotus laski laskennalliset arvot mataliksi. Down-riski oli lopulta 1:2700, mutta huomionarvoista kyllä on, että esikoisella se oli 1:27000. Siinä ehkä. Parhaiten havainnollistuu, miten paljon nuo veriseulat kuitenkin kokonaisuuteen laskennallisesti vaikuttavat.
Mutta tahdon vähän toppuutella sinua tuossa 6kk arviossa. En nyt sano, että tiedän tämän varmasti, mutta mun käsitykseni mukaan 13 ja 18 trisomian näkyy useimmiten jo hyvin varhaisessa vaiheessa ultrassa merkittävinä rakennepoikkeamina - down voi sitten olla piilossa vaikka synnytykseen asti. Ja lisäksi olen kuullut ultria tekevältä henkilöltä, että useimmiten todella trisomiatapauksissa tuo niskapoimu on aivan selkeästi turpea, 4-6mm luokkaa. On olemassa myös muita (ei vaarallisia) syitä istukka hormonien mataliin tasoihin. Itse luin n.20 tutkimusta paniikissa pari kk sitten aiheesta. Papp-a arvon mataluuskaan ei ole mitenkään kiistatta yhteydessä raskaudenaikaisiin komplikaatioihin tai kehitysvsmmoihin. Eli jos seulat ja ultra jatkossa. On puhtaita, on tosiaan aika hyvät mahdollisuudet, että tämä oli väärä hälytys.
Toivottavasti ei jäänyt sellainen kuva, että kävin tässä saarnaamassa todennäköisyyksistä. Itseäni auttoivat vain tuossa tilanteessa tutkimukset ja faktat enemmän kuin olalletaputtelu. Olen kuitenkin täällä hengessä mukana ja te olette ajatuksissa. Jos saa vinkin antaa, niin paljon koko perheen yhteistä ohjelmaa ja yhdessäoloa - pakottaa ajatukset edes vähän etäämmäs tästä ❤️ täältä roppakaupalla tsemppiä teille ❤️
Kiitos Fia ihan todella paljon kommentistasi! Tuntuu, että tää on taas sellainen asia, johon kukaan ei oikein osaa sanoa mitään. Eikä sinänsä tarvitsekaan, mutta aika yksin tässä tuntee ison asian kanssa olevan.
PoistaKaikki seulassa huomioitavat tekijäthän taitavat olla sellaisia, joista ei yksinään voi sanoa juuri mitään (ellei aivan vaihteluvälin ääripäissä olla?). Samaten täydellisetkään arvot eivät takaa, etteikö mikään voisi olla pielessä. Tietyllä tapaa minulla on tässä myös ikä puolellani, sillä minä jään itseäni nuorempaa paremmilla arvoilla herkemmin seulaan.
Trisomia 18:ssa noin 90 prosentilla on rakenteellisia poikkeamia - 10 prosentilla toisin sanoen ei ole. Toisaalta tuo triaomia minua ei juurikaan huoleta. Paristakaan syystä. Ensinnäkin olen tajunnut, etten pelkää tämän lapsen menettämistä. Varmasti johtuu siitä, että meillä on yksi täydellinen ja terve lapsi. Elämä ei yksinkertaisesti voisi olla parempaa. En myöskään ole täysin vakuuttunut siitä, että toista yhtä täydellistä voisi edes saada. :D <3 ). Pelkään siis enemmänkin sitä, että meille syntyy (vakavasti) sairas lapsi sekä sitä, että raskaus saattaisi olla omalle terveydelleni vaarallinen. Ja kyllä, nuo riskit ovat joka ainoassa raskaudessa - oli myös siinä, jonka tuloksena meillä on Tiitiäinen.
Minua ei kauhistuta myöskään itse päätöksen tekeminen mahdollisesta raskauden keskeyttämisestä, mikäli kyseessä on tuo trisomia 18. Kyseinen oireyhtymähän johtaa kuolemaan lähes poikkeuksetta jo ennen syntymää ja lopuissa tapauksissa melko heti sen jälkeen. Itse asiassa ylipäätään raskauden keskeyttämisessä (siinä tapauksessa, että sikiöllä todetaan jotain vakavaa) minua pelottaa lähinnä itse toimenpide. Enemmän minua pelottaa ajatus vakavasti sairaan lapsen kanssa. Myönnän rehellisesti, etten usko jaksavani sitä. Murehdin muutenkin kaikki maailman murheet, joten oman lapsen sairastamisen ja/tai kärsimisen katsominen tuntuu aivan ylitsepääsemättömän raskaalta ajatukselta.
Haluaisin niin kovasti, että pystyisivät sikiötutkimusyksikössä antamaan minulle tarkempia vastauksia ja samaan aikaan ymmärrän, ettei se välttämättä ole mahdollista. Nyt vain pitää jotenkin yrittää pysyä järjissään ja saada myös nukuttua. Onneksi meillä tosiaan on tuo ihmeellinen pieni maadoittaja elämässämme. <3
Ihan hirveästi tsemppiä teille<3 Toivottavasti selviäisitte säikähdyksellä ja kaikki olisi vauvalla hyvin!
VastaaPoistaT.Viltsu
Kiitos Viltsu!
Poista