Puhelu tuli eilen iltapäivällä. Arvasin heti meitä hoitaneen lääkärin esittäydyttyä, että jotain on löytynyt; jos mitään ei olisi löytynyt, olisi puhelimen toisessa päässä ollut kätilö.
Kuuntelin, mitä lääkäri sanoi, pelästyin hieman, mutta vielä enemmän huokaisin helpotuksesta. Löytynyt poikkeama ei aiheuta hehitysvammaisuutta eikä muutenkaan mitään sellaista, mitä ei kromosomistoltaan täysin "normaalilla" yksilöllä voisi olla. Valtaosa tuohon poikkeamaan liitetyistä oireista itse asiassa ilmenee kromosomistoltaan täysin "normaaleilla" yksilöillä. (Tutkittua tietoa ylipäätään löytyy vain vähän, sillä ainoastaan pieni osa kyseisen poikkeaman omaavista yksilöistä edes tunnistetaan.)
Lääkärimme kirjoittaa lähettee HUSin sikiötutkimusyksikköön ja soitinkin sinne jo tänään. Saamme ajan perinnöllisyyslääkärille mitä pikimmin lähetteen tipahdettua heille. Asiaan perehtynyt lääkäri osaa kertoa löydetyn poikkeaman mahdollisesti aiheuttamista oireista tarkemmin ja ylipäätään neuvoa.
En halua kertoa löydetystä poikkeamasta ainakaan tässä vaiheessa tämän enempää, sillä kyseessä on oma ihmisyksilönsä ja häneen liittyvä yksityisasia. Blogia lukee ainakin yksi ystäväni, joka näin ollen tietäisi ketä asia koskee. Tulos ei ole myöskään sataprosenttinen - varmuus asiaan saadaan vasta Haitulan synnyttyä. Ei tulisi mieleenkään harkita istukka- tai lapsivesinäytteen ottamista löydetyn poikkeaman vahvistamiseksi, sillä näyttenottoon tosiaan liittyy se pahimmillaan yhden prosentin keskenmenoriski. Ylipäätään poikkeaman mahdollisesti aiheuttamat oireet (sen mukaan, kun minulla tietoa asiasta tällä hetkellä on) ovat sellaisia, ettei poikkeaman varmaksi toteaminen ennen lapsen syntymää tarjoaisi mitään tarpeellista tietoa, minkä lisäksi en ikimaailmassa edes harkitsisi raskauden keskeytystä missään raskauden vaiheess kyseisen löydöksen takia - toki tässä vaiheessa se olisi jo myöhäistäkin.
Olo on todella helpottunut. Meidän perhettä todella tulee täydentämään pieni Haitula ensi kesänä. Toki vielä on ne kaikki ihan tavalliset riskit raskauteen ja synnytykseen liittyen jäljellä. Mitään ylimääräistä ei kuitenkaan enää pitäisi joutua stressata.
Minä kävin paljon ajatuksia läpi sen tiimoilta, että mitä jos lapseltani löytyisi seuloissa jokin poikkeavuus. Yhäkäänhän en näin rv 25 voi sanoa, ettei sellaista olisi vaikka seulat normaaleja olivatkin, mutta tämänhetkisen tiedon valossa ei ole löytynyt huolenaiheita. Joka tapauksessa, tulin jo aika varhain siihen tulokseen, että lapsen vamman täytyisi johtaa merkittäviin tuskiin hänelle, tai kuolemaan pian syntymän jälkeen, jotta tekisin keskeytyspäätöstä. Kävin läpi ajatuksia ja huolia erityislapsiin liittyen, täysin tiedostaen, miten monen tasoisia poikkeavuuksia voi olla. Sitten löysin netistä keskustelun, jossa jostain synnynnäisestä poikkeavuudesta kärsinyt henkilö oli itse raskaana ja osallistui keskusteluun, jonka aiheena oli keskeytys poikkeaman havaitsemisen jälkeen. Minusta hänellä oli ihan mahtava pointti: itse perimältään poikkeavana, hän ei oikein osannut kuvitella, miksi lapsen täytyisi olla "normaali" (eli perimältään se, mitä tavallisena pidetään), että lapsi voisi olla "terve". Se helpotti ajatuksena minua. Miten monenlaisia haasteita meillä kaikilla elämässä on, perimästä riippumatta, ja silti suurin osa meistä pitää elämää hyvänä. En tiedä katsooko onni todella, että onko henkilöllä vaikkapa perimän vuoksi kohonnut syöpäriski (kuten minulla) tai perimän vuoksi erilainen aineenvaihdunta - täällä ollaan ja elämä on hyvää :)
VastaaPoistaKauhea paatos, mutta halusin sillä vain sanoa, että i hear you. Teille syntyy ihana pieni yksilö, täydellisenä itsenäsä, niillä ominaisuuksilla, jotka hänelle suuressa arvonnassa suotiin. Kaikilla meillä ne ominaisuudet on erilaiset, ja iloitsen täällä täysillä kansaasi siitä, että (mikäli nyt oikein ymmärsin) teillä päästään nauttimaan pian lopulta melko tavallisesta lapsi arjesta erityisen pienen ihmeen kanssa :)
Kiitos Fia! <3 Mulla tuli itku, kun luin tuota kommenttia. Ajattelen aika täsmälleen samalla tavoin. Matkan varrella olen kyllä käynyt väsyneenä, suuttuneena, peloissani ja katkerana siinäkin kuopassa, jossa olisin vain halunnut keskeyttää koko raskauden ilman mitään kliinistä syytäkään – ihan vain päästäkseni senhetkisestä olotilastani eroon. Puhumattakaan tuolloin tilanteesta, jossa löytyy jokin kromosomaalinen poikkeama. (Toki elämään ja sen laatuun suuresti vaikuttavan vakavan oireiston aiheuttavan poikkeaman kohdalla kallistuisin varmasti edelleen keskeyttämisen puolelle.)
PoistaTällä hetkellä olen vain todella helpottunut ja onnellinen. ^^ Ihan uskomaton fiilis, kun ensimmäistä kertaa tässä raskaudessa mieleni oikeasti myöntää minun olevan raskaana ja luottaa siihen, että tuo ihana pieni ihme tosiaan tulee meidän elämäämme. Olen alkanut miettiä, millainen hän mataa olla ja selkeästi suhde häneen on alkanut pikku hiljaa jo muodostua.
Erityisiähän me olemme joka tapauksessa kaikki – kukin omalla tavallamme. Hyvässä ja pahassa. Ja aika harva ominaisuus itsessään on lähtökohtaisesti tilanteesta riippumatta kumpaakaan noista. Puhumattakaan siitä, että noita asioita voisi päätellä pelkkää kromosomistoa katsomalla!